En Cuba existen insuficiencias en varios aspectos relacionados con la atención de la salud sexual y reproductiva de las infancias y adolescencias con intersexualidades.
A nivel nacional los profesionales necesitan actualización y capacitación, falta unidad de acción en relación con esa atención y emergen vulnerabilidades físicas, sexuales, psicológicas y sociales, que son mayores cuando los individuos nacen con variación genital; además de déficits legales que no favorecen su protección.
Desde la consideración de estos aspectos, los días 13 y 14 de junio de 2024 se realizó el Primer Consenso Cubano sobre Intersexualidades, convocado por la Sociedad Cubana Multidisciplinaria para el Estudio de la Sexualidad (SOCUMES), en colaboración con especialistas de diversas disciplinas: endocrinólogos, psiquiatras, psicólogos, urólogos, neonatólogos, ginecólogos, genetistas, cirujanos, sexólogos, bioeticistas, sociólogos, pedagogos, juristas, personas afectadas y familiares.
Para las personas con intersexualidades, en particular cuando existe variación genital y/o características físicas y conductuales diferentes a las esperadas culturalmente, son frecuentes las experiencias de sufrimiento humano, además de que viven diversas vulnerabilidades respecto a otras poblaciones.
Aunque varios consensos internacionales identifican progresos y avances en aspectos relacionados con la atención de salud de estas poblaciones, aún perviven dilemas, debates y controversias presentes también en Cuba. Entre los aspectos más polémicos están las cirugías genitales en edades tempranas de la vida y sus implicaciones bioéticas, de derechos humanos y de salud, ante lo cual se resalta la premura de disponer y brindar una atención de salud integral e integrada.
Por otra parte, la evidencia internacional con enfoque de derechos y bioética saberes esenciales, también considerados en el consenso cubano:
—La implementación de la cirugía temprana como factor que perpetúa la medicalización de la intersexualidad y contribuye al distrés que padece esta población por hospitalizaciones frecuentes, complicaciones quirúrgicas y, por tanto, el deterioro de la salud; con afectación de la construcción de la identidad personal, por contribuir a la interiorización de “ser humano raro, defectuoso, incompleto”.
—Comprender que la asignación de género es un proceso social y legal que no requiere de intervención médica; sin embargo, históricamente, para cumplir con este mandato y ante la realidad del recién nacido con intersexualidad, la medicina es instada a actuar para definir un sexo.
—Para abordar la situación de una persona con intersexualidad, no basta con remitirse a la pregunta sobre cuál es el tratamiento más beneficioso para ella, sino también desde qué concepción de salud y normalidad es pensado; y, a su vez, desde cuáles concepciones de género puede ser visto el cuerpo: como sexuado o como patológico. Una tensión que puede resolverse con la escucha de la narrativa de las personas que reúnen estas características.
—Entender que, a partir de los relatos de las propias personas –cuya genitalidad fue construida sobre la base a un ideal de género—, la intersexualidad se ha convertido en una categoría política para reclamar el reconocimiento de derechos, tales como los derechos sexuales y reproductivos, incluida la no adecuación genital por cuestiones cosméticas.
La investigación reconoce nuevos protocolos de actuación que identifican el papel de los profesionales de la salud en la asignación de género, que debe concebirse como una decisión que podría no ser la definitiva, ya que la evidencia actual indica que:
—En los casos de intersexualidad hay una base para cualquier disconformidad de género que, en muchos casos, aparece como resultado de iatrogenias.
—Un grado de incertidumbre en el desarrollo del género durante la vida.
—La insatisfacción con el género es mayor en la población intersexual.
—Esta insatisfacción es más común que aparezca en la adolescencia o adultez.
—Hay más probabilidad de que los individuos intersexuales desarrollen una identidad de género contraria a la asignación primera, por lo que algunos crecerán sintiendo y expresando identidades de género no tradicionales.
En la búsqueda de evidencia nacional para el consenso, se identificó la falta de información sobre aspectos de prevalencia, organización y regulación de los procesos de atención a las personas con intersexualidades. La gama de condiciones intersexuales es amplia, pero se desconoce la prevalencia de la mayoría. Tampoco hay un registro de la cantidad de cirugías genitales realizadas –consentidas y no consentidas–, porque la atención de salud de infantes intersexuales con variación genital no está centralizada.
En Cuba no existe un algoritmo que paute la conducta a seguir en cada etapa del desarrollo y que garantice la protección de la integridad corporal en la infancia, en la cual es especialmente preocupante la situación de los recién nacidos, ya que aún persiste la idea de urgencia psicosocial en torno a las intersexualidades.
La consideración biomédica sobre el tratamiento a las intersexualidades se basa en el paradigma de la diferencia sexual, anclado a la concepción de género binaria de la sociedad occidental (clasificación mujer-varón), lo que implica la asignación temprana al género femenino o masculino, con la consiguiente “adecuación genital”, o sea, una intervención quirúrgica feminizante o masculinizante, independientemente de que exista riesgo para la salud o la vida.
Este saber médico normativo, que condiciona y regula el modo de concebir y abordar la variación intersexual en el ámbito de la salud y, más en general, las cuestiones de género, es cuestionado por concepciones más actuales, desde el respeto a principios éticos elementales como la no discriminación, el respeto a la diferencia y la autonomía progresiva de las personas.
Desde la década del 70 del pasado siglo se ha vivido una fuerte polémica en torno al conflicto entre la toma de decisión médica y la autonomía del paciente. En el caso de bebés, los padres son los únicos autorizados a brindar su consentimiento. La cirugía genital pretende situar al infante en una corporalidad inequívocamente masculina o femenina, obviando su derecho a decidir si modifica o no su bioanatomía, lo que contradice el “modelo de consentimiento informado”
Sin embargo, existen nociones y principios éticos a tener en cuenta, como la participación en la toma de decisiones, el respeto a la integridad corporal y la autonomía decisional; y, desde una perspectiva jurídica, es sumamente importante considerar el interés superior de niñas, niños y adolescentes.
La firma de la Convención sobre los Derechos del Niño introdujo una nueva perspectiva relativa a la infancia y la adolescencia, en la cual estos grupos de edad se constituyen como sujetos activos, con protagonismo, no cosificados; insertos en un sistema familiar y social que debe conocer, respetar y fomentar el ejercicio de los derechos de manera libre. Se sugiere que los procedimientos sociales y judiciales, incluso los administrativos y de salud, velen por garantizar a cada niño, niña y adolescente sus derechos en torno a la protección, seguridad, bienestar e inclusión social.
En la actualidad se observa un cambio en la mirada sobre las configuraciones y las formas de los cuerpos intersexuales que anteriormente se consideraban “malformaciones”; se aprecia una tendencia a ser asimiladas como expresiones posibles de la variabilidad inherente a la condición humana, así como que el niño o niña debe ser respetado en su integridad y autonomía y debe tener la posibilidad de decidir acerca de la modificación o no del propio cuerpo, con pleno conocimiento de las consecuencias de la decisión. Sin embargo, la realidad cubana se ha quedado a la zaga en muchos de estos aspectos.
Algunos aspectos valorados durante el consenso, a partir de los vacíos identificados y sobre la base de los debates, fueron: los tiempos recomendados para la evaluación y diagnóstico médico, desarrollar un protocolo de atención y tratamiento de infantes y adolescentes con un enfoque holístico, interdisciplinario, con acompañamiento psicológico a la familia; establecer pautas para la realización de las cirugías genitales y de criterios para considerarlas “cosméticas”, tipos de técnicas y momento para su realización, considerando su impacto en la función sexual, la sexualidad y el desarrollo de la personalidad; implementar un plan de intervención para el monitoreo clínico y psicológico evolutivo del paciente; desarrollar un plan de apoyo psicológico a padres y tutores y la necesidad de evaluaciones individualizadas. Como fundamental, se abogó por la integración multidisciplinaria en la toma de decisiones.
La comisión que abordó los aspectos bioéticos propuso considerar los principios de dignidad humana y derechos humanos, no maleficencia vs beneficencia, autonomía y responsabilidad individual, consentimiento, solidaridad y cooperación, responsabilidad social y salud, no discriminación y no estigmatización, respeto de la diversidad cultural y del pluralismo y respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal; además, considerar en primer lugar el interés superior del menor, basado en el principio de autonomía progresiva, y no definir esta autonomía en función de una edad, debe ser individualizado.
Fue reconocido el beneficio de los grupos de apoyo para pacientes y familiares, como red social de personas que están en circunstancias similares. En tanto, la comisión que abordó los temas jurídicos propuso crear una comisión nacional y en cada provincia, con estructuras, funciones y principios de trabajo específicos.
Pese al esfuerzo colectivo de las especialistas provenientes de las áreas sociales y humanísticas por la implementación en los debates del enfoque deliberativo en ciencia –mediante el diálogo plural, la reflexividad, la apertura a la escucha y la utilización de esquemas flexibles y dinámicos–, la realidad es que urge fomentar la humildad, el respeto y la comunión interdisciplinaria. Decir equipo de trabajo no es igual a trabajar en equipo. En intersexualidades, como en cualquier campo de la salud, necesitamos trabajar en equipo: solo así es posible ofrecer la atención integral e integrada que tanto necesitan las personas.
