La Habana, junio, (SEMlac). –Cuidar a una persona en situación de discapacidad en Cuba puede implicar postergar estudios y profesión por años, dejar un empleo, asumir en soledad las consultas, las terapias, las reuniones escolares y, al final del día, no tener ni un espacio de tiempo propio. Es una labor invisible, no remunerada, feminizada y rara vez reconocida como lo que es: un trabajo.
Yohania Mateu Reina lo sabe bien. Licenciada en Microbiología y vicepresidenta de la Asociación Cubana de Personas en situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI), cuida a su hijo de 24 años con trastorno del espectro autista y una discapacidad intelectual, a un adolescente de 14 y a su madre de 75 con principios de demencia.
“A veces el reclamo de nuestra comunidad es simplemente tener un momento de respiro”, afirmó esta madre, cuya historia fue una de las que se escuchó en el Taller nacional “Prácticas transformadoras sobre los cuidados en el espacio territorial y comunitario”, celebrado el 27 de mayo en La Habana.
La jornada formó parte del proyecto “¡Los cuidados cuentan!: empoderando a mujeres cuidadoras y personas con discapacidad que reciben cuidados», una iniciativa de colaboración internacional entre el gobierno de Canadá, la ACPDI, Humanity & Inclusion y el Centro de Intercambio y Referencia sobre Iniciativas Comunitarias (CIERIC).
El encuentro reunió a directivos de asociaciones de personas con discapacidad, representantes de organismos estatales, organizaciones no gubernamentales y personas cuidadoras, para compartir aprendizajes, identificar brechas y trazar caminos hacia una política de cuidados más justa.
Transformar los cuidados
“La labor de los cuidados no es un acto pasivo, sino una fuerza transformadora que dignifica, integra y libera potencial», afirmó Mayelín Oliva Rodríguez, presidenta nacional de ACPDI. “¡Los cuidados cuentan!…” pone en su centro, dijo, a dos grupos que históricamente han enfrentado barreras: las mujeres cuidadoras y las personas con discapacidad.
La experiencia inició el 30 de septiembre de 2025 y opera en tres municipios del país: Pinar del Río, Consolación del Sur (ambos en la provincia de Pinar del Río) y Guanabacoa, en la capital, seleccionados como territorios piloto.
Mariela Mon, directora de CIERIC, explicó que la iniciativa apuesta por mejorar la prestación de servicios de cuidado con enfoque de género y discapacidad a nivel local, redistribuir el trabajo de cuidados en el ámbito familiar y comunitario, e impulsar la inclusión económica de cuidadoras y personas con discapacidad.
Actualmente se desarrolla una fase de diagnóstico para identificar quiénes cuidan, en qué condiciones lo hacen y qué servicios existen o faltan en cada comunidad.
Amelie Teisserenc, representante del Programa Cuba de Humanity & Inclusion (HI), sostuvo que se trata de un camino de aprendizaje conjunto para que los cuidados tengan en el centro a las personas cuidadoras y a quienes reciben cuidados.
Para Carin Amegan, consejero de la Embajada de Canadá en Cuba, lograrlo requiere visibilizar la carga desproporcionada que recae sobre las mujeres en el trabajo de cuidados no remunerado y redistribuir esa responsabilidad de forma más equitativa.
En los territorios donde se desarrolla este esfuerzo conjunto ya se ha ido poniendo rostro a esas cargas. Dailenis Pérez Aguilar, artesana y emprendedora con discapacidad físico-motora de Guanabacoa, en la periferia de la capital, ha encontrado en el proyecto una oportunidad para fortalecer su emprendimiento y mostrar los aportes de las mujeres con discapacidad.
“He entendido que cuidar es un derecho”, agregó Enrique Ferreira, presidente municipal de la Asociación Nacional de Sordos de Cuba (Ansoc), coordinador del comité de inclusión en Pinar del Río y cuidador de su padre enfermo.
Para Yelene Palmero, de la Red Cubana de Estudios sobre Cuidados y colaboradora de HI en la implementación de esta iniciativa, el punto de partida es “mirar el cuidado como derecho, no como favor; como responsabilidad colectiva, no como destino individual. Con lentes de género, que desmonte la idea de que cuidar es un asunto de mujeres”.
Yohania Mateu Reina lo ilustró desde su propia vida. Dejó de trabajar cinco años para conciliar los horarios de la escuela especial de su hijo con las limitaciones de transporte. Postergó su maestría y es ella quien lleva al médico, va a la escuela y coordina las terapias, aunque tiene “un esposo que la apoya. Siempre sobre las espaldas de una recae esta labor”, dijo.
Redistribuir responsabilidades
Belkis Delgado Cáceres, directora de Asistencia Social del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, presentó los avances normativos más recientes y explicó que en 2024 se aprobó el Decreto 109, que da carácter de sistema a las políticas de cuidado.
En 2025, el Decreto 121 amplió derechos para familias de personas con discapacidad severa, reconoció al cuidador como trabajador remunerado con derechos de seguridad social y extendió la figura más allá de la madre, incluyendo a padres, abuelos y otros apoyos. “Ya tenemos más de 80 padres, 60 abuelos y 100 apoyos incorporados que cuidan por primera vez”, detalló.
Sin embargo, también reconoció los límites. “Si nosotros fríamente tomamos una norma y la aplicamos sin contextualizarla en cada territorio, nos equivocamos. Hay que escuchar a las personas, ajustar al contexto y combinar servicios estatales con no estatales”, sostuvo.
En opinión de Ferreira, persiste el desconocimiento entre decisores locales y no pocas familias sobre los derechos de las personas con discapacidad. También alertó sobre la doble carga que enfrentan muchas mujeres con discapacidad auditiva, cuyas barreras de comunicación se suman a la feminización de los cuidados.
“Las personas con discapacidad no solo reciben cuidados, también cuidan, participan y transforman sus comunidades”, agregó.
Yuliesky Amador, coordinador de la Red Cubana de Estudios sobre Cuidado, consideró que la corresponsabilidad social solo será posible cuando el cuidado deje de concebirse como un asunto privado y se reconozca como un trabajo que sostiene la vida. A su juicio, el Decreto 121 debería interpretarse con la misma lógica inclusiva del Código de las Familias, que reconoce vínculos socioafectivos más allá de la familia biológica.
Sergio Cabrera, del Proyecto Palomas, advirtió que empoderar a mujeres cuidadoras no puede convertirse en una sobrecarga adicional y planteó que acompañar a las cuidadoras cuando dejan de serlo es una deuda pendiente.
En tanto, Livia Quintana, del Fondo de Población de las Naciones Unidas, llamó a articular el Sistema Nacional de Cuidados con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, especialmente ante el crecimiento de las discapacidades adquiridas con el envejecimiento.
Ese vacío que describe Quintana tiene un rostro concreto, el de los adultos con discapacidad que terminan la enseñanza especial y no encuentran con facilidad dónde seguir insertados. Edenys Izquierdo, vicepresidenta de ACPDI, mostró una respuesta posible en el Centro diurno de desarrollo de habilidades y cuidados, concebido desde la asociación y que sesionó en paralelo al taller, donde niños y adultos con discapacidad continúan desarrollando habilidades y sus familias encuentran tiempo de respiro.
Una de las próximas acciones del proyecto será una campaña de sensibilización para visibilizar las historias de quienes cuidan y de quienes reciben cuidados, desmontar estereotipos de género y acercar a la ciudadanía los derechos que hoy reconocen las normas.
Pero esa transformación pasa también por redistribuir responsabilidades dentro de las familias, fortalecer los servicios comunitarios y reconocer que cuidar sostiene la vida y tiene un costo económico, emocional y social, insistió Palmero. “Los cuidados requieren financiamiento y este debe partir de los territorios para garantizar autonomía, inclusión y equidad”, sostuvo.
