Este 2018, el Día Mundial del Riñón, que se celebra cada 8 de marzo, estuvo dedicado a las mujeres que padecen una enfermedad renal crónica (ERC). No fue una decisión casual, pues resulta imprescindible reflexionar sobre lo que ocurre a esas mujeres que poseen esta enfermedad crónica.
La ERC constituye un problema que, año tras año, se incrementa. Tanto por el aumento de la expectativa de vida, como por las mejoras tecnológicas y sociales que hacen que personas que antes morían precozmente ahora vivan mucho más, y por consiguiente puedan desarrollar diversas enfermedades crónicas. Pero también porque se les suman los estilos de vida inadecuados y las influencias negativas del medio ambiente.
Los avances tecnológicos y terapéuticos, ya sea diálisis o trasplante renal, han contribuido al aumento de la supervivencia de los pacientes con ERC, aunque no garantizan siempre una calidad de vida percibida satisfactoria. En el caso de las mujeres, estas enfermedades tienen una connotación particular en su vida sexual y de parejas, ya que sufren una serie de cambios físicos y psíquicos que afectan directamente su salud sexual y, por tanto, la relación de pareja.
Estos cambios están relacionados no solo con las alteraciones orgánicas producidas por el daño renal y con la repercusión que sobre la esfera sexual pueden tener diferentes enfermedades asociadas, como la diabetes mellitus, la hipertensión arterial y las enfermedades cardiovasculares; sino también con los cambios psíquicos que se relacionan con el impacto emocional sobre la paciente y su familia, al diagnosticar la ERC. Estos impactos se manifiestan a través de estrés, depresión, ansiedad, sentimientos de culpa e inseguridad, entre otros, que sufren estas pacientes y que las llevan a cambiar patrones de comportamiento, estilos de vida y procesos de construcción en su nueva identidad, ahora como enfermas crónicas.
En el proceso natural del maternaje, pasar del rol de cuidadoras y centro de sus familias a ser sujetas de cuidado es muy difícil para ellas y, ¿por qué no?, también para sus parejas.
Se ha planteado que hasta cuatro de cada cinco pacientes con ERC padecen algún tipo de disfunción sexual. Este aspecto suele obviarse en las consultas porque resulta difícil de abordar y porque, a menudo, resulta embarazoso. Existe escasa evidencia en la literatura científica y trabajos de investigación, nacionales e internacionales, que aborden el tema de la calidad de vida sexual en las mujeres con ERC. Hasta ahora, los esfuerzos en investigación han estado centrados, mayoritariamente, en el sexo masculino.
Todas las enfermedades crónicas pueden alterar la calidad de vida de un individuo, pero son especialmente graves cuando inciden en la esfera sexual y reproductiva. En la mujer pueden manifestarse, principalmente, por la ausencia o disminución del deseo sexual, la disfunción orgásmica, la dispareunia, el vaginismo y otro aspecto relacionado con la salud reproductiva, como la infertilidad. Esta última puede recuperarse, principalmente, después de un trasplante renal exitoso. Cuando nace una niña o un niño de estas mujeres resulta algo que llena de regocijo y orgullo a los grupos de trasplante, que tanto luchan por aportar felicidad a la paciente y a su familia.
Si todo lo anterior no bastara para complejizar la situación, tristemente la mayoría de las mujeres con ERC no consideran relevante las manifestaciones de malestares o disfunciones sexuales que pueden experimentar como parte del complejo espectro sintomático de su enfermedad y se centran en esta última, pero como siempre, luchando a brazo partido por los demás: no dejar de ser madre, esposa o cuidadora a cualquier precio. Y no por estar enfermas dejan de ser violentadas de muchas formas, olvidando o relegando sus propios deseos e intereses.
El I Consenso de ERC y Sexualidad, celebrado en Cuba en 2014, propuso estrategias a seguir ante una mujer con ERC y trastornos sexuales, consistentes en confeccionar una historia médica, psicológica y sexual de la paciente y su pareja, valoración por un equipo de psicología que considere los trastornos emocionales a que son sometidas estas pacientes y tome las conductas pertinentes en función de mejorar cualquier efecto secundario corregible de la ERC o del tratamiento, que puedan estar involucrados en la esfera sexual.
Si los elementos anteriores son importantes en cualquier grupo etario de mujeres, se hace menos visible aún en el caso de las que sobrepasan los 60 años: ellas son doblemente discriminadas, por la enfermedad y por la edad.
Debemos aunar esfuerzos –especialistas, parejas y las propias pacientes– para que un espacio de la vida relacionado con el placer, la ternura y el compromiso no se invisibilice. Educarlas y educarnos para el autocuidado, así como en la responsabilidad compartida del resto de la familia y la sociedad, es una forma de alejarlas de la discriminación y de esas otras violencias ocultas.
