Asela Díaz trabaja en un centro de arte. Su amor por las artes plásticas la ha llevado a investigar a fondo buena parte de los pintores cubanos y contemporáneos. Sin embargo, solo puede dedicarle un tiempo a esa pasión; el resto de sus horas y neuronas quedan en su casa, donde su madre requiere de cuidados extremos.
La anciana sufrió una enfermedad cerebrovascular que la llevó a una cama perenne. Desde hace años, no puede valerse por sí misma, pero los cuidados y esmeros de su hija la mantienen viva y en la mejor forma posible.
“La gente puede llegar a ser, a veces, un poco cruel. No falta quien me dice que tanto la cuido que no se va a morir nunca. Sé que es una carga pesada, pero no puedo hacerlo de otra forma, ella depende totalmente de mí”, comenta esta mujer de 41 años, sin lamentarlo.
No deja de reconocer que esa situación la limita mucho, aunque trata de hacer algo más en su vida, como ir a exposiciones o tomarse un café con una amiga. Díaz tiene un compañero con el cual no convive. “Nos vemos cuando consigo que alguien se quede con mamá”, cuenta.
“Algunos días amanezco deprimida; otros, con la presión alta. Mi hermano no vive en Cuba, así que más bien me ayuda económicamente, cuando puede. Así ha sido desde los casi nueve años que llevo cuidando a mi madre, que sufrió una hemiplejia y perdió el control de su vida”, comenta.
La carga sobre la familia de las personas con discapacidades provocadas por hemiplejias o cuadriplegias ha sido estudiada por la medicina, al considerarse causante de las más disímiles dolencias en las personas encargadas de cuidarles.
De acuerdo con la licenciada en enfermería y master en enfermedad cerebrovascular Marcia Fleitas, jefa de enfermería de la sala de Ictus del Instituto de Neurología, los pacientes necesitan que los alimenten, los bañen y los saquen a tomar algo de sol; que se lo hagan todo.
Aunque hay hombres que se encargan de esos menesteres, “quienes cuidan a pacientes con enfermedades cerebrovasculares casi siempre son mujeres jóvenes, en su mayoría unidas familiarmente, o amistades muy cercanas”, dice.
En Cuba, en una tendencia similar a la de países desarrollados, aumentan las dolencias cerebrovasculares, primera causa de discapacidad, lo que hace que crezca también la cifra de cuidadoras a domicilio, luego de una corta estancias en los centros hospitalarios.
Esas enfermedades, extremadamente difíciles de tratar por su alto costo, constituyen la tercera causa de muerte en el país y la segunda en algunas provincias, de acuerdo con informes oficiales.
”Son la primera razón de discapacidad, la segunda de demencia y la quinta de días hábiles de vida perdidos, además de provocar el mayor deterioro de la calidad de vida”, explicó a SEMlac el doctor Alejandro Pando Cabrera, especialista de segundo grado de Neurología y jefe de la sala de Ictus del Instituto de Neurología.
De la noche a la mañana
Atender a un enfermo con discapacidad repercute en la vida laboral y social del cuidador, la cual se quiebra bruscamente, según pudo constatar Fleitas en una investigación con un centenar de pacientes para la maestría en enfermedad cerebrovascular.
“Cambiarlo todo les genera un gran estrés. Tienen incluso que dejar de trabajar para cuidar a esos seres queridos y, en ocasiones, se ven obligados a cambiar incluso la estructura de la casa para poder atenderlos”, indicó.
Las indagaciones y comparaciones de Fleitas indicaron, además, que mientras en países desarrollados las personas cuidadoras son de mayor edad, ya jubildadas, en el caso cubano son más jóvenes.
Además, en la isla caribeña no hay una institución a la cual acudir para buscar este tipo de ayuda y las familias se ven obligadas a asumir esa responsabilidad o buscar a alguien que se encargue, aunque no tenga el entrenamiento necesario.
La investigación, su experiencia personal y una práctica de más de 20 años en la enfermería, la llevan afirmar que el cambio económico que deben asumir esas personas encargadas de pacientes enfermos o invalidados, al tener que dejar de trabajar, les genera realmente estrés y hace que enfermen incluso mucho más que los seres a su cuidado.
“El estrés puede desencadenar hipertensión, insomnio y trastornos de conducta, pues las personas pueden llegar a sentirse molestas al tener que asumir algo inesperado, sin poder a veces pasear ni hacer su vida habitual”, explica.
En el caso de las mujeres jóvenes, situaciones de este tipo pueden generar dificultades adicionales como trastornos ginecológicos o de otro tipo, al tener que hacer grandes esfuerzos físicos para mover a las personas enfermas.
En su estudio “La mujer, el estrés y el cuidado de un familiar dependiente”, la doctora Haydeé Otero señala que las mujeres dedican más tiempo a cuidar que los hombres, ofrecen formas más intensivas y complejas de cuidado, y logran equilibrar esas tareas con otras responsabilidades familiares y laborales más frecuentemente que los hombres.
Las mujeres son, en su inmensa mayoría, quienes se encargan también del cuidado de hijos e hijas cuando estos sufren desde pequeños enfermedades que los incapacitan para una vida normal.
Mimí, ama de casa del municipio Cerro, en La Habana, ha renunciado a todo por velar por la salud de su única hija, Noemí, con retraso mental y problemas motores. “Le he dedicado mi vida, soy su sostén y casi su única compañía”, dice.
Según Otero, quienes se encargan de atender a personas enfermas sienten “la sensación de que embrutecen, la incertidumbre ante la muerte del familiar bajo su cuidado, la sensación de que no hay tregua, la convicción de que no existe nadie que los pueda sustituir o hacer mejor”.
La renuncia a proyectos y motivaciones, el descuido de la apariencia física y la salud, la disminución de la autoestima, la incapacidad para relajarse y la ausencia o disminución considerable de actividades placenteras, incluidas las relaciones sexuales, son otros de los procesos que vivencian.
El gran peso del Alzheimer
Por las características y prolongación del Alzheimer, especialistas identifican a mujeres y hombres con este padecimiento como una carga muy pesada para familiares y personas allegadas que se encargan de cuidarles. “Una vez adquirida, esta enfermedad es irreversible, aunque algunos tratamientos intenten retardar su evolución”, refiere la doctora Laura García Núñez, del policlínico 19 de abril, en el barrio capitalino del Nuevo Vedado.
“El período que transcurre entre el diagnóstico y la muerte del paciente varía entre tres y 20 años, con una media de ocho años”, indica.
Un estudio realizado en el municipio de Playa, en La Habana, arrojó una tasa de esta enfermedad de 9,3 personas por cada 100 adultos mayores de 65 años y confirmó que es la causa más frecuente del síndrome demencial en esa etapa de la vida.
De un total de 18.351 personas ancianas estudiadas, 1.689 padecen síndrome demencial y 1.310, Alzheimer, arrojó la investigación, realizada en 2003.
La indagación sacó a la luz alteraciones psicológicas como depresión y ansiedad en 82,3 por ciento de las 911 personas cuidadoras, lo que ratificó el impacto que produce la convivencia con un familiar demente.
Por esta causa, 35,5 por ciento presentó afectaciones y ausencias laborales por lo menos dos veces al mes, como consecuencia de las disímiles dificultades que enfrentan en el cuidado de las personas enfermas.
Dada la carga física y emocional que trae el cuidado de enfermos con dolencias severas y, generalmente, la despreocupación por la salud propia, Fleitas recomienda la atención para las personas cuidadoras, desde el punto de vista médico: control de la tensión arterial y análisis clínicos y de laboratorio.
“Sucede que están tan ocupados con el cuidado de otros que, cuando se dan cuenta de lo mal que se sienten, se desploman; y su estado general de salud, salvando las distancias, es peor que el del paciente en cama”, sostiene.
Junio de 2011
