A los cinco días de nacido su hijo Alexander, Miralys, como toda madre cubana, lo sacó al patio unos minutos para darle sus primeros baños de sol. Aunque la exposición fue breve, al bebé se le reventó la cara y le salieron llagas. Supo que algo no andaba bien.
Miralys Beaujardin Cruz, residente en Isla de la Juventud, segunda ínsula en importancia de Cuba, mira con orgullo a su hijo, un pelirrojo de piel muy blanca, delgado y muy activo, que juega con la pelota como lo haría cualquier otro de su edad. Sólo que hay en él una diferencia.
“Estuve tres años curándolo por quemaduras solares. No sabía qué le pasaba y los médicos tampoco nos daban un diagnóstico. Cuando cumplió tres años, se le indicó un estudio genético y oncológico en La Habana. Allí se descubrió su enfermedad: xeroderma pigmentoso, en etapa inicial”, cuenta esta mujer.
“La noticia nos cambió la vida. Tengo dos hijos más, uno de 15 y otro de cuatro, pero sólo Alexander la padece. Al principio, el mayor no entendía que la casa tenía que estar siempre cerrada de día. Pero todos nos hemos tenido que habituar, porque se trata de la salud de Alexander”, recuerda.
El xeroderma pigmentoso, enfermedad conocida como XP, es una incapacidad hereditaria para reparar los daños producidos en el ADN por los rayos ultravioletas, explica Pilar María Acuña, dermatóloga del Grupo Nacional Técnico Asesor de Xeroderma Pigmentosum.
Según el artículo Xeroderma pigmentoso. Presentación de un caso, aparecido en la Revista Electrónica de las Ciencias Médicas en Cienfuegos -provincia central de Cuba-, el XP es una afección trasmitida por herencia autosómica recesiva, que ocurre en ambos sexos y en todas las razas.
Asimismo, es considerado uno de los factores de riesgo para la aparición del melanoma maligno cutáneo (MM), que en poblaciones de raza blanca muestra una mayor frecuencia de localización en la espalda para el sexo masculino, y en la pierna, para la mujer.
“En condiciones normales, detalla, el cuerpo puede reparar ese daño; pero quienes sufren de la enfermedad, no. La exposición al sol puede provocar atrofia en la piel y algunos tipos de cáncer como el carcinoma de células vasales o escamosas y melanoma maligno invasor, el más terrible de los cánceres de la piel”.
Según la especialista, “esta dolencia exige de extremos cuidados, quienes la padecen deben mantener cerradas las puertas y ventanas para impedir la exposición a los rayos ultravioletas y el cambio de los bombillos de luz fría, que emana esos rayos, por incandescentes”.
En Cuba tienen esta enfermedad 57 personas, entre seis y 28 años. De ellos, 21 son niños con edades entre seis y 11 años. El xeroderma pigmentoso es incurable; pero no contagioso.
Estas personas requieren de por vida de una dieta adecuada, rica en alimentos antioxidantes, entre ellos, queso, hígado y aceite, y también vitamina E. Por otra parte, deben usar protectores solares y cremas hidratantes, detalla Acuña.
La pesquisa nacional se inició en el país luego de la detección de casos en la central provincia de Villa Clara, donde se concentra el mayor índice de enfermos, refiere la integrante del grupo de atención.
Desde 2005, en la nación caribeña existe un programa nacional para la detección y tratamiento de esos pacientes, quienes son atendidos por un equipo multidisciplinario, al que se integran oncólogos, dermatólogos, oftalmólogos y sicólogos, entre otras especialidades.
