La práctica y la experiencia cotidiana global –y también en Cuba- muestran la pervivencia del enfoque médico en la atención a la intersexualidad, sobre todo en las decisiones vinculadas a la asignación del sexo en el momento del nacimiento. ¿Sobre qué bases se establecen estos protocolos? ¿Por dónde se encaminan las investigaciobnes más recientes? ¿Cómo se entrelaza el tema con el aspecto legal y jurídico y cuáles son sus principales desafíos? Adriana Agramonte Machado, Máster en psicología clínica e investigadora auxiliar del Instituto Nacional de Endocrinología y Rita M. Pereira Ramírez, jurista, master en sexualidad y profesora de la Universidad de La Habana, comparten sus opiniones con SEMlac.
¿Cuáles son los protocolos habituales de atención en estos casos?
AAM: La Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins guió por más de medio siglo el tratamiento psicológico y médico de infantes intersexuales en el mundo, sobre la base de los trabajos realizados por Money y sus colaboradores en las pasadas décadas de los cincuenta y sesenta. La tesis fundamental de Money estaba apoyada en dos suposiciones: la primera es que los infantes son psicosexualmente neutros al nacer, de manera que la identidad de género es resultado de la crianza; segundo, que para lograr una identidad de género estable y adaptación psicológica es necesario que la apariencia genital del infante concuerde con el sexo asignado, por lo que en casos de “ambigüedad genital” la cirugía fue -y aún es recomendada-, preferiblemente, antes de los dos años.
Siguiendo estos supuestos, los protocolos de tratamiento y atención de individuos que nacen con variación genital promovieron la realización de cirugías a las que se les llamó “normalizadoras” o “reconstructivas”. En Cuba también se siguieron estas pautas y se enfatizó la importancia de establecer un diagnóstico y una cirugía temprana. La asignación clínica de sexo, en casos de variación genital, ignoraba e ignora los procesos mentales que encausan la identificación genérica. Sin embargo, los resultados de nuestras investigaciones muestran que, pese a esas intervenciones, la identificación de género de estas personas puede ser femenina, masculina, o un gradiente entre estos dos polos.
La sugerencia de cirugía genital basada en los supuestos de que la apariencia genital “normal” es necesaria para desarrollar una identidad de género estable, lograr el ajuste o adaptación psicológica, facilitar la relación con padres y coetáneos y tener en la adultez una vida sexual satisfactoria ha creado considerable debate y dilemas que han sido ampliamente cuestionados y algunos de ellos desmontados con la evidencia científica. El paradigma actual de atención de salud a personas intersexuales en Cuba está basado en los principios de la ética médica tradicional. A partir de resultados de investigaciones que hemos desarrollado y de nuestra práctica en la atención psicológica a personas intersexuales y sus familiares, hemos destacado la necesidad del cambio de este paradigma por otro que privilegie la bioética en la práctica médica y el respeto por los derechos humanos.
RPR: Desde el Derecho, especialistas han reconocido que la identidad sexual constituye un elemento de la identidad personal, en la medida que la sexualidad se halla presente en todas las manifestaciones de la personalidad. En los últimos tiempos, tenerla en cuenta se reconoce como una dimensión del ejercicio de la libertad personal, de la protección de la salud –entendida dentro del amplio concepto de bienestar integral– y de la afirmación de la identidad personal. Así, se reconoce que la identidad de la persona trasciende la genitalidad, o sea, lo hasta el momento construido por la biomedicina como varón y hembra.
Pero en estos momentos aún es la genitalidad per se, el “indicio” o el presupuesto lógico que al nacer sustenta la presunción del sexo biológico, de hombre o mujer, a partir del cual se registra la identidad. No obstante, este supuesto ha sido trascendido por las evidencias. Este acto registral es una mera tipificación genital del cuerpo humano, no siempre coherente con la identidad real de la persona. Por ello, este supuesto es en sí mismo cuestionable, como una mera tipificación sujeta a ser ratificada, con el desarrollo de la persona, años más tarde.
En su opinión, ¿qué desafíos se derivan de esas pautas de atención y cómo atenderlos?
AAM: El principal obstáculo deriva del paradigma de atención de salud vigente y, por eso, hemos recomendado adoptar un paradigma bioético y humanista, con un enfoque diferente, que abarque, además de los aspectos biológicos-médicos, otros como los sociales, psicológicos, culturales, éticos y legales. En nuestras investigaciones hemos detectado que existen brechas entre los servicios ofrecidos y las necesidades y expectativas personales y familiares de atención de salud. Un aspecto clave, que describe las debilidades del proceso de atención a personas intersexuales, es la carencia de un enfoque transdisciplinario e integral, centrado en el individuo y su singularidad, en toda su complejidad, donde se privilegien sus derechos humanos.
Otros obstáculos sanitarios están relacionados con la falta de personal facultativo, médico y paramédico con formación adecuada, carencia de centralización y jerarquía de la atención y de una adecuada articulación entre los diferentes niveles de atención de salud que aseguren la atención especializada, de acuerdo con las necesidades específicas de cada edad y las peculiaridades del desarrollo psicosocial, y que garantice el tránsito de la etapa pediátrica a la adultez.
El análisis de los discursos y experiencias de personas que han participado en las investigaciones desarrolladas en el Instituto Nacional de Endocrinología muestra la falta de colaboración entre los profesionales sanitarios y la carencia de un enfoque de atención de salud holístico. Predomina la verticalidad en la relación médico-paciente-familia. Por lo general, estos no saben las razones de la implementación de los tratamientos hormonales y quirúrgicos, de los exámenes periódicos, las visitas médicas, las exploraciones corporales, etc. Se han hallado problemas derivados de la gestión médica y paramédica: mal uso de la información (omitida, insuficiente, angustiante y confusa), falta de discreción, falta de sensibilidad en la realización del examen físico, iatrogenia en el tratamiento quirúrgico implementado; todas con consecuencias muy adversas y traumáticas para el ser humano, su bienestar psicológico, su sexualidad y calidad de vida.
RPR: Aunque la realidad de la persona transexual y la de la que nace con genitales ambiguos difieren, ambas tienen en común la mutilación de sus vidas por requerimientos de control social, que la mayoría de los países aun impone como una decisión a destiempo sobre el sexo a elegir. En las actuales circunstancias, la norma no le otorga poder ni facultades a estas personas ante este derecho subjetivo personalísimo de decidir quiénes son. La toma de decisiones, generalmente regida por el principio de autonomía y edificada sobre el pilar de la voluntad del paciente a través del derecho al consentimiento informado, suele acontecer al tratar a personas adultas. Pero no suele regir cuando el paciente es menor o incapaz. El estudio y la práctica de especialistas de diversas disciplinas que, en el mundo y en Cuba, atienden y acompañan el desarrollo integral biopsicosocial infanto-juvenil dan fe de esta realidad, a partir del reconocimiento de las personas transexuales y otras trans identidades, así como de la persona que nace con genitales ambiguos.
¿Falta investigación y formación en relación con el tema?
AAM: Sí. Es preciso continuar desarrollando investigaciones con enfoque multimétodo o la triangulación de métodos cualitativos y cuantitativos, para poder apreciar la complejidad de los procesos de identidad, sexualidad y género, y vislumbrar mejor sus interacciones y condicionamientos. También necesitamos incrementar la formación y capacitación de profesionales médicos y paramédicos, y pienso que debiera mantenerse como tema permanente en cursos de actualización y/o congresos de endocrinología y especialidades afines para lograr promover, desde la ciencia, construcciones sobre sexualidades más inclusivas no heteronormadas, y sistemas de creencias más integradores.
RPR: Si, es un tema en el que aún faltan estudios e investigaciones, también desde el ámbito jurídico.
¿Cómo contribuir, desde su experiencia profesional, a potenciar la reflexión en torno a la necesidad de desnaturalizar la concepción binaria de los cuerpos, géneros y sexos para alcanzar un mejor entendimiento de la intersexualidad?
AAM: Una vía fundamental para revertir esta realidad es el activismo, inexistente en Cuba en este grupo poblacional. El activismo intersexual como grupo en sí mismo, o como parte de la comunidad LGBT, con sus luchas y denuncias, cuestionando los estándares sociales de “normalidad” y las razones por las que, como comunidad, ha sido estigmatizado a través de la historia, vulnerado y mantenido en la invisibilización. El activismo para lograr autonomía, para convocar al reconocimiento y respeto del derecho que tienen como seres humanos a construir libremente su propia identidad, con independencia de lo que la sociedad, y la medicina como parte de la sociedad, considera como “normal” o “correcto”.
Otra muy importante son los medios de comunicación masiva, mediante el uso de un discurso que promueva la equidad y el respeto a las diversidades, que desmonte mitos ancestrales y fantasías sobre la intersexualidad, sobre las creencias de monstruosidad que históricamente le han sido asociadas. Los medios poseen un potencial enorme y sumamente importante para llevar a cabo un cambio en las imágenes que se han construido y aún se construyen sobre las intersexualidades, para reclamar y abrir espacios de comprensión hacia las personas con esta condición, para desmontar prejuicios y tabúes y propiciar espacios más igualitarios, inclusivos y representativos. Al abordar las intersexualidades, sin estigmatización, estarían favoreciendo la adecuada integración social de esta población.
Las investigaciones sobre este tema en Cuba son muy escasas. Apremia investigar más, dar mayor visibilidad a resultados de estudios realizados, no solo mediante la difusión en publicaciones científicas, sino también en no científicas pero que busquen el empoderamiento de esta comunidad y el diálogo como premisa fundamental para el cuestionamiento de lo cis-heteronormativo y patriarcal, y el logro de un cambio de actitud en este sentido.
Es importante el cambio de actitud, ser abiertos a nuevas posibilidades de escucha, de estrategias en el pensar y el hacer, fomentar diferentes espacios de discusión y trabajo interdisciplinario que estimulen la comunión entre especialistas y la reflexión acerca de la necesidad de ampliar las categorías de análisis que utilizamos, para desnaturalizar la concepción binaria de los cuerpos, géneros y sexos y, con ello, alcanzar un mejor entendimiento de la intersexualidad, derribar el machismo y el sexismo existentes a nivel social, también presentes en nuestras instituciones de salud y en la producción científica nacional.
Practicar el activismo profesional en todos los espacios posibles de discusión y análisis, profesional, académico e investigativo, e implementar vías de integración profesional, socializar resultados de investigación y desarrollar la colaboración personal e institucional. Lograr transdisciplinariedad y multidisciplinariedad en la práctica clínica y en la investigación científica es un paso imprescindible para trabajar hacia una comprensión y convivencia más equitativa, justa y pacífica.
RPR: Las crecientes evidencias de la complejidad de la configuración de la identidad personal genérica-sexual ameritan la reconsideración del registro de la identidad, que decide algo tan trascendental y personal como el curso de vida de una persona al nacer, al asignársele una identidad sexual. No se trata de instar a la inseguridad jurídica, sino de reflexionar acerca de cómo equilibrar el interés superior de la criatura que nace, garantizando su seguridad jurídica y protección de un bien jurídico relacionado con su propia naturaleza y que le es intrínseco, como la identidad de género e identidad sexual, la integridad psíquica – física, con las exigencias actuales de la seguridad jurídica social como están concebidas.
¿Qué elementos no pueden faltar en un modelo o protocolo de atención basado en enfoques de género y derechos?
AAM: La garantía de un sistema jurídico-legal en el cual ninguna criatura sea sometida a cirugía genital de no riesgo para la vida y contar con su consentimiento, de acuerdo a la edad. Que este sistema garantice, además, la no discriminación en función de la orientación sexual, de la corporalidad, de la identidad personal y/o social, o de la expresión de género. La lucha a favor de los derechos sexuales y reproductivos de las criaturas intersexuales engloba diversos actores y discursos en los que es preciso rescatar el pluralismo a favor de una concepción más amplia de los temas mencionados. Es imprescindible fomentar acciones jurídico-legales de las instituciones encargadas de implementar las políticas sobre el cuerpo y las sexualidades que deben ser guiadas a generar gratificaciones, goce, paz, armonía y valores humanos.
Es posible reducir la violencia del sistema binario de sexo, género y cuerpo creando y proporcionando entornos seguros de atención de salud, y apoyo para las personas intersexuales y sus familias, trabajando por el cambio de patrones culturales prejuiciosos que aún perviven en las instituciones de salud que atienden a esta población y sus familiares, y que marginan y estigmatizan. En este sentido, el trabajo de la comisión nacional que atiende a estas personas y sus familiares podría ser más notable y activo, integrando su labor a lo que se realiza en las provincias.
Al concluir nuestras investigaciones, como parte de las recomendaciones, hemos señalado, sistemáticamente, la necesidad de sustituir el paradigma tradicional por otro con una perspectiva más amplia, integradora, flexible y sensible a la diversidad de la experiencia humana, de comprensión y respuesta a la intersexualidad; además, hemos sugerido un conjunto de estrategias impostergables, dirigidas a potenciar el desarrollo humano, garantizar el empoderamiento, la visibilidad y autonomía de las personas intersexuales. El modelo de atención de salud debe garantizar la libertad individual y participación de las personas intersexuales para decidir, sobre todo, lo que les concierne, incluido el propio cuerpo. Es esencial para que logren ciudadanías más plenas.
RPR: Los tratamientos no esenciales para la intersexualidad deben esperar hasta que la persona consienta recibirlos o no; toda vez que las cirugías genitales conllevan riesgos para la vida, fertilidad, continencia y sensibilidad y las personas intersexuales tienen el derecho de autodeterminación, de tomar las decisiones sobre su propio cuerpo. Las cirugías realizadas en etapas tempranas de la vida, sin el consentimiento del individuo, violan sus derechos. Dado que muchas cirugías y tratamientos hormonales son irreversibles, la información de riesgos y resultados probables es imprescindible y deben ser realizadas cuando el individuo ha consentido.
Esta óptica cobra resonancia y se materializa en la creación legal y administración de Justicia a escala universal, toda vez que está anclada en el derecho a la autonomía, al reconocimiento de la capacidad progresiva del menor de edad y a dar su consentimiento informado; elementos que se sustentan en el principio de obrar en el interés superior del niño y la niña, que transversaliza la Convención de Derechos del Niño y la Niña.
En tal sentido, el 1ro de Abril del 2019 entró en vigor, en Malta, la Ley de Identidad de Género, Expresión de Género y Características de la Sexualidad, todo un hito en materia de reforma de los derechos de las personas intersexuales en Europa. La norma se orienta como factor clave a la protección de la persona intersexual, proscribiendo las cirugías cosméticas de los genitales en las criaturas que nacen con genitales ambiguos, hasta contar con la aprobación informada de la persona. Consideramos importante y oportuno socializar tales reflexiones y hallazgos investigativos, por ser un tema novedoso, complejo y sensible, vital en la conformación o desintegración del proyecto de vida de las personas menores de edad.
